Hem
Almedalsveckan 2019
FQ-bloggen
Kalender 2019
Årsmöten
Nyheter
Tryckt / Utgivet
Kontakta oss
Medlemsinfo
Projekt
Profilprodukter
Genomförda aktiviteter
Länksamling
Sök
Logga in

FQ-bloggen
(Foto under varje blogginlägg är på respektive nätskribent)


2019-10-15

Integritetsnära och känsligt
Ligger vaken halva natten och grunnar över de där människorna som har makt att bestämma vad som är och inte är integritetsnära och känsligt. Min grundingång är att ingen annan människa egentligen kan bedöma vad som är integritetsnära för en annan människa. Men nu är då ordningen en gång sån att vår rättighetslagstiftning ser ut så här. Den stiftas vanligen efter gediget utredningsarbete, politiska förarbeten med mål och ambitioner och formas slutligen av jurister på positioner i förvaltningsrätterna vars ”åsikter” blir praxis.
Men så konstigt det blir när tidens tand får slipa på en lagstiftning och det bildas praxis. Som nu med personlig assistans. Det hörs ju på själva namnet – ”personlig” assistans. Den som behöver assistans av det slaget har personliga behov. Och mycket av det som är personligt är privat. Det vill säga inget man vill dela med många eller åtminstone inget man vill dela med vem som helst. Det är ju en bärande princip inom personlig assistans – vi som använder den väljer med vilka vi vill dela vår privata värld.
Inom det som är alla människors privatliv ryms en mängd saker som man inte vill lämna ut. För gemena människa är det de egna avgörandena som bestämmer vad jag vill dela med andra och vad jag inte vill dela. Nu har då juristerna på den högsta förvaltningsrätten sedan några år tillbaka fått för sig att vi som är assistansberättigade, vi har inga behov av privatliv eller självvalda frizoner. Nej var våra gränser ska gå ska bestämmas av dem. Och i deras värld verkar det enda som är integritetsnära handla om hud mot hud, fysisk nakenhet – det tycker de är gränsen för det integritetsnära.
Men tänk om – tanken svindlar – integritet inte är det samma för alla människor? Eller, tänk om det kan vara det som juristerna anser och dessutom annat, mycket annat, som också är intimt och nära? Min politiska hemvist, den kan vara väldigt viktigt för vissa att få hålla för sig själv. Hur min ekonomi ser ut, ska vem som helst ha insyn i den? Mina relationer till familjemedlemmar är kanske inget jag vill torgföra. Min sexuella läggning eller intresse för vissa filmer eller böcker är kanske inte heller saker jag vill dela hur som helst. Och det är ju därför assistansen är utformad som den är – ett begränsat antal personer assisterar.
Men hur ska vi få gehör för vår rätt att vara som andra, nämligen få välja vad i våra liv som vi vill dela med vilka? Hur ska den som inte ens anser att assistans med ytterkläder är ett nära behov förstå att det är det – och ännu mycket mera är det. Jag har upprörts över det ställningstagandet som ledde till att assistans med ytterkläder inte anses vara integritetsnära behov. Jag har så många gånger frågat mig – hur tror ni det är att få på någon en mössa, vantar, halsduk och jacka utan att man är ”nära”? Våra kroppar är sällan samarbetsvilliga – det är ett knökande och bökande och pillande för att mössan ska sitta bekvämt och inte minst snyggt, det är ett pillande och petande att få på ett par vantar på spretiga eller lama händer och vi kommer så nära varandra att vi känner varandras kroppsdofter och andedräkter – men det är ändå inte integritetsnära enligt de juristerna.
Jag kan inte låta bli att undra över vad de som sitter på makten över våra liv baserar sina beslut på?
Kommer det någon medicinskt utbildad person och föreslår vad som är nära och vad som inte är nära. Eller, gud förbjude – det kan väl inte vara så att de föreställer sig hur de själva får hjälp på med kappan efter en bättre middag där någon håller upp den och de glider in i den och sen knäpper den, sätter på sig mössan, halsduken och handskarna, allt på egen hand och sen promenerar ut till den väntande taxin och åker mot hemmets och privatlivets helgd?
Jo, det är nog den dystra sanningen. För det finns ju ingen juridisk möjlighet att föreställa sig var gränsen för den personliga integriteten går. Det är naturligtvis endast ett sätt att använda juridiken för att hålla oss på plats och inte kosta mer än det som politiken vill prioritera ska fördelas till oss. Allt snack om politiska mål och juridisk objektivitet blir mumbo jumbo. De monterar ned personlig assistans bit för bit tills vi igen sitter på institutioner och inte alls lever som andra utan som ”dom andra”, de som lever på välviljan, om ens det. De (nästan) maktlösa.

/ Wenche Willumsen

Syntolkning: Porträttfoto av Wenche utomhus en solig dag. Hon pratar, hon har kort ljust lite rödlätt hår, glasögon med mörka bågar, rött läppstift.


 

2019-10-07

En persikas magiska kraft

är ett särtryck publicerat i september 2019.

Detta särtryck ger en inblick i två ledande personers arbete i Sverige och internationellt för delaktighet i samhället och för människors lika värde i kampen mot välgörenhet och maktlöshet.

Barbro Carlsson (1934 – 2018) och Bengt Lindqvist (1936 – 2016) har båda haft stor och avgörande betydelse i funktionshinderrörelsens framväxt under 1900-talets senare hälft och i arbetet för funktionshinderpolitikens ideologiska utveckling. Barbro efterträdde Bengt som ordförande för HCK, Handikappförbundens Centralkommitté (nuvarande Funktionsrätt Sverige) när Bengt blev statsråd 1985.

Barbro Carlsson tog initiativ till en vänbok till Bengt Lindqvist inför hans 75 årsdag år 2011. Boken fick titeln ”Möten” och Barbro skrev själv det första kapitlet i boken: ”En persikas magiska kraft”. I kapitlet berättar Barbro om sina och Bengts gemensamma upplevelser i arbetet med funktionshinderpolitiken under 80- och 90 talen. Men hennes berättelse är i minst lika hög grad en historisk utflykt i funktionshinderrörelsens framväxt i Sverige och internationellt under dessa två decennier. Av det skälet har FQ, Forum – Kvinnor och Funktionshinder gjort ett särtryck av detta kapitel för publicering här på FQs hemsida.



2019-07-18

Anki Almedalen 2019

Jag besökte främst evenemang som rörde kvinnor, jämställdhet och förtryck.
Jag deltog vid ett seminarium om jämställdheten i vår riksdag. Riksdagen är ganska jämställd, och kvinnorna tycker att de har lika stort inflytande och politisk påverkan, men många kvinnliga politiker och främst unga tjejer upplever höga krav och känner en hel del oro. Kvinnliga ledamöter upplever att de har högre krav på sig än manliga ledamöter, och känner oro inför att begå misstag i sitt uppdrag.

De unga kvinnorna upplevde att det är ofta svårt att förena arbetet som riksdagsledamot med familj. Ett förslag som lades fram är att försöka vara klara med allt riksdagsarbete tidigare under veckan, så det blir lättare att kunna åka hem på torsdagen. Alla bor ju inte inom närområdet precis.
Ett viktigt seminarium som jag deltog vid och som påverkade mig starkt var arrangerat av gapf (glöm aldrig pela och fadime). Evenemanget handlade om kvinnlig könsstympning i Sverige.
I Sverige är könsstympning av kvinnor förbjudet enligt lag, om man är bosatt i Sverige är det även olagligt att genomföra ingreppet utomlands.
Idag är ca 40 000 kvinnor i Sverige könsstympande, ca 7000 är tjejer under 18 år. De flesta kommer från Somalia, Eritrea och Etiopien. Socialstyrelsen hävdar att ingreppen skett utomlands, och innan de kom till Sverige.
Det har visat sig att det är dagispersonal som vid blöjbyte tycker sig se en förändring av en flickas underliv och sedan gör en anmälan. I dag finns endast 2 st fällande domar, och det hävdats att vi alla ser olika ut i vårt underliv.
Jag berördes djupt av att lyssna till Sara Mohammad, som berättade själv om sin stympning och sin känsla av att inte kunna lita på sina nära och kära. Det var ju de som stod henne närmast som utsatte henne….

Avslutningsvis: Arbetet för jämställdhet fortsätter, analyser och granskningar fortgår. Vårt arbete lever vidare.
/ Anki Hörnlund Ledamot Forum – Kvinnor och Funktionshinder

 



2019-07-18


Tankar om värdighet

Hänger här i min liftsele, på väg till min elrulle. På väg till jobbet. På väg ut i mitt liv. Hänger här och tänker på värdighet. Tänker på de gånger jag hört "Om jag tappade all rörelseförmåga skulle jag vilja ta livet av mig". Tänker på andras rädsla för mig. För min situation. Tänker också på det faktum att jag nog är lyckligare än de flesta.

Det pågår en debatt om rätten till aktiv dödshjälp. Den sista friheten, som många säger. En önskan om att slippa ifrån. Lidande. Outhärdlig smärta. Argument som är svåra att bemöta utan att verka helt okänslig. Men är det smärta som får människor att vilja ta detta sista steg, eller är det något annat? Det är en fråga vi måste ställa oss. En livsavgörande fråga. Vi måste våga se farorna med något som i en snabb känslomässig bedömning kan landa i ett ödesdigert beslut baserat på rädsla och en missriktad god vilja.

"Uppgifter ger starkt stöd för att motiven för att begära dödshjälp är multifaktoriella, där värdighet, oberoende och låg livskvalitet ofta väger tyngre än smärta och andra symtomrelaterade faktorer. Det finns också stöd för att en ovilja att vara en börda för omgivningen ofta är ett motiv."

Detta talande citat kommer från publikationen Dödshjälp - En kunskapssammanställning av Statens medicinsk-etiska råd.

Hänger här i min liftsele och tänker på livskvalitet. På oberoende. På hur mitt liv fyllts av frihet, glädje och mening. Tack vare fysisk hjälp från andra. Tack vare tekniska lösningar. Tack vare en barndom med förväntningar. Vi måste börja våga se vår rädsla för fysisk svaghet i ögonen. Att det kanske inte är en smärtsam död vi fruktar mest utan förlusten av förmågor och att bli beroende av andras hjälp.

Aktiv dödshjälp kan synas barmhärtigt. Det kan ge intryck att handla om valfrihet och välvilja, men det handlar också om vår syn på vad som är ett värdigt liv.

Att ha ett värdigt liv hänger inte på fysisk förmåga. Att ha hjälp av någon annan är inte ovärdigt. Ett spädbarn är totalt beroende av dig. Ett spädbarn är aldrig ovärdigt. Jag är en kvinna. En kvinna med värdighet. Totalt beroende av dig för mitt oberoende. En stolt lycklig kvinna. Värdighet handlar inte om våra förmågor. Värdighet handlar om hur vi behandlar vår nästa.

Till en person som mår psykiskt dåligt säger vi "ditt liv har värde" Varför denna skillnad? Där verkar vi se möjlighet till mening och livsglädje. Kanske har vi lättare att jämföra oss och vår egen situation. Vi har något att utgå ifrån och ser att mörker kan vändas till ljus. Då anser vi att varje självmord är en förlorad strid om hopp.

Hur kan jag övertyga dig om mitt lyckliga liv när jag hänger här i liften. Att jag är gift, bor bra, bor i ett av världens rikaste länder, har en karriär. Inget övertygar nog dig om att det inte är min fysiska svaghet som sätter hinder för mig. Det är dock något helt annat. Det är samhällets syn på mig. Det är dessa mörka murar av fördomar och attityder. Det är ojämlika villkor, otillgänglighet och förutfattade meningar.

Så istället för att slåss för den sista friheten gör allt för att se till att samhället är utformat så att vi alla i första hand vill leva. Först då får vi en frihet på lika villkor. Först då får valfrihet en riktig mening. Först då minskar våra rädslor för varandras olikheter. Först då ger vi alla en chans till ett meningsfullt liv.

Hänger här i min liftsele och önskar att alla såg mångfaldens värdighet.

/ Maria Mattsson

Syntolkning:
Maria fotograferad bakifrån på en gångbro en varm kväll utomlands, Maria sitter i elrullstol, har ljust hår och vänder ansiktet åt sidan så hon syns i profil.


 

2019-07-08


Tre klara beslut fattade jag i Almedalen

Tre politikområden ska jag specifikt ägna mig åt i höst. Tre seminarier väckte min ansvarskänsla.

Regeringen tillsatte i fjol höstas en särskild utredare som ska göra ”en översyn av yrket personlig assistent. Syftet med översynen är att undersöka hur personliga assistenters villkor ser ut i såväl kommunal som privat verksamhet samt i brukarkooperativ och hos assistansberättigade som anställer sina egna assistenter. Dessutom ska utredaren belysa de personliga assistenternas möjligheter till introduktion, information och fortbildningsinsatser och vid behov föreslå åtgärder som leder till förbättringar” (S 2018:08).  Uppdraget ska slutredovisas senast den 15 januari 2020. Den särskilde utredaren är Lars Lööw, jurist med bland annat yrkesbakgrund i FUB och som Handikappombudsman samt tidigare ordförande i dåvarande HSO (Handikappförbundens samarbetsorgan). När han under Almedalsveckan i år satt i ”Heta stolen” i föreningen JAG:s tält sa han bland annat apropå sitt uppdrag: ”När professionen blir viktigare än rättigheten då är assistansen hotad”.  Jag kände i samma sekund som han sa dessa ord att just precis så är det. När professionen blir viktigare än rättigheten då är assistansen hotad. Och plötsligen försattes jag i minnet tillbaka i tiden när assistansreformen ännu inte hunnit antagas av riksdagen och debattens vågor gick höga om vad det egentligen skulle innebära att vi som assistansberättigade skulle få makt över våra liv. Av och till framträder på nytt sådana tankegångar och beslut som avslöjar att somliga maktmänniskor i politiken och i samhällets tjänst inte anser att mänskliga rättigheter är förknippade med personlig assistans, att ha makt i sitt eget liv, sin egen kropp och sina vardagliga sysslor. Av det skälet blev jag upprymd och taggad av de 10 orden ”När professionen blir viktigare är rättigheten då är assistansen hotad”. Detta vill jag spika fast.

Barnombudsmannen, Elisabeth Dahlin, framträdde i samma tält men vid ett annat tillfälle under Almedalsveckan. Hon uppmanade oss alla att verkligen ta vara på tillfället att Barnkonventionen vid årsskiftet blir svensk lag. Hon menade att då kan barnperspektivet och barns rättigheter prövas utifrån svensk lag. Som jag tolkar det blir det möjligt att pröva och lagligen döma ut påhitt och fördomsfulla åsikter om vad föräldraansvar innebär gentemot barn med omfattande funktionsnedsättningar jämfört med barn i allmänhet. Likaså kan lagen ur ett rättighetsperspektiv syna placeringar av små barn i institutionsliknande miljöer på avstånd från föräldrafamnens kärlek, närhet och trygghet. En placering som någon iscensatt istället för att barnet berättigats personlig assistans i hemmet. Nu gäller det nya glasögon i höst och vår som prövar barns med funktionsnedsättningar rättigheter i klar samklang med andra barns rättigheter.

Med ett rejält kliv in i temat pensionsålder går jag in i ett annat tält och lyssnar till kvinnors ekonomiska realitet när det gäller pension. Klart är att kvinnor tjänar mindre och har kortare arbetstid under sitt arbetsliv och att det blir övertydligt i kvinnors plånböcker vid pensioneringen. 

Många kvinnor lever och kommer att leva som fattigpensionärer. När allt detta var i fokus under seminariet blev det solklart för mig att kvinnor med funktionsnedsättningar inte fanns i föreläsarnas blickfång. Kvinnor med funktionsnedsättningar är i jämförelse med andra kvinnor de som är fattigast, det vill säga har de allra lägsta pensionerna. Detta visar en helt ny statistik framtagen av Jämställdhetsmyndigheten i samarbete med Myndigheten för Delaktighet. Där kan vi utläsa att ”Var femte kvinna med funktionsnedsättning har så låga inkomster att de riskerar fattigdom. Fler än var fjärde saknar dessutom kontantmarginal att täcka oförutsedda utgifter”.  Detta är ingen nyhet, men det är ett utmärkt material de båda myndigheterna tagit fram, ett verktyg i påverkansarbetet för jämställdhet.  


Från vaggan till graven kan en kvinna vara borträknad. Men inte nu längre, tänker jag, och stärker mitt engagemang.

/ Birgitta Andersson



 

2019-07-06


Ekonomisk jämställdhet för kvinnor med funktionsnedsättning

Vid seminariet Ekonomisk jämställdhet för kvinnor med funktionsnedsättning anordnat avJämställdhetsmyndigheten i samarbete med Myndigheten för delaktighet i Almedalen, 2019-07-03, var FQs Maria inbjuden att inleda. Därefter vidtog presentation av rapporten som tagits fram av de två myndigheterna gemensamt samt ett samtal med de två myndigheternas generaldirektörer om vägen framåt.

Det här är ungefär vad Maria sa:

"Rapporten visar att kvinnor med funktionsnedsättning har sämre förutsättningar för delaktighet på arbetsmarknaden och när det gäller arbetsvillkor, detta leder till lägre inkomster och sämre möjlighet till självständighet.
Kvinnor med funktionsnedsättning är överrepresenterade bland de vars disponibla inkomst hamnar under den relativa fattigdomsgränsen. Betydligt färre kvinnor än män med funktionsnedsättning arbetar heltid och det är också stora skillnader när det gäller tillgång till arbetsmarknadspolitiskt stöd.

Låt mig först konstatera att det som framkommer i rapporten inte är någon nyhet. Att det sett ut och ser ut så här, det vet vi. Det är bra att vi nu har det svart på vitt. Det är bra att de båda myndigheterna, Jämställdhetsmyndigheten och Myndigheten för delaktighet, fått och genomfört detta regeringsuppdrag tillsammans. Vi är allt för ofta vana vid att den myndighet, det samhällsområde, som frågan berör inte tar sin del av ansvaret utan att allt som berör kvinnor och män med funktionsnedsättning ses som särintressen och hanteras separat - så en eloge för det.

Jag vill inledningsvis också konstatera att varken kvinnor i stort eller kvinnor med funktionsnedsättning specifikt är några homogena grupper. Vi finns i alla åldrar, med skilda bakgrunder och förutsättningar vid sidan av funktionsnedsättningarna - vilka ju också spänner över en stor bredd som påverkar, eller inte påverkar, på vitt skilda sätt. Men det finns strukturer som utestänger utifrån just kön och utifrån funktionsnedsättning.

Varför ser det då ut så här?
Det beror naturligtvis på en rad orsaker, vilka samspelar:

* Avsaknaden av funktionshinderperspektiv i den politiska debatten generellt. Frågan om möjligheten för kvinnor med funktionsnedsättning att försörja sig syns inte i vare sig den jämställdhetspolitiska debatten, i den arbetsmarknadspolitiska debatten eller i den privatekonomiska debatten om försörjning och levnadsstandard.

* Dessutom har rätten till delaktighet och hur vi ska nå dit att alla kan bli sitt bästa jag, oavsett funktionsförmåga, helt försvunnit från det politiska samtalet. Vi behöver återerövra och sätta den frågan på dagordningen.

* När vi väl pratar om förutsättningarna för kvinnor med funktionsnedsättning att utbilda sig, att arbeta, att leva självständigt, ja - då är det oftast för och med de redan insatta. Vi måste se till att nå ut utanför de slutna rummen.

* Så fort situationen på arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning, oavsett kön, diskuteras så finns oftast från politiskt håll endast två lösningar, lösningar som handlar om särlösningar, särlösningar som bygger på fixering vid problem. Det vi istället behöver göra är att börja Se förmågan, vilket också är titeln på en arbetsmarknadspolitisk rapport Lika Unika tog fram för några år sedan med en rad konkreta förslag.

Och
1. Ojämställdheten som råder i samhället i stort mellan kvinnor och män omfattar naturligtvis också kvinnor och män med funktionsnedsättning.
2. Dessutom tillkommer den ojämställda tilldelningen som ytterligare förstärker skillnaderna mellan män och kvinnor med funktionsnedsättning:
- män får fler hemtjänsttimmar än kvinnor
- män får fler timmar personlig assistans än kvinnor
- män får fler färdtjänstbiljetter än kvinnor
- män får snabbare insatser när det gäller arbetsmarknadspolitiskt stöd och dessutom högre

Det finns också så mycket annat som handlar om politiska beslut, om bristande efterlevnad av lagar, om neddragningar inom olika system som skall kompensera funktionsnedsättningen. Allt detta påverkar möjligheten att leva, att ta sig fram, att kommunicera, att sköta sin hälsa, att utbilda sig, att arbeta:
Hur vi bygger och utformar det gemensamma, så alla kan ta sig fram, ta del, använda.
Hur vi utformar webbplatser.
Hur allmänna kommunikaktioner/transporter är utformade och fungerar.
Möjlighet att få tillgång till teckenspråkstolk.
Tillgång till hörselslingor.
Personlig assistans eller ledsagning utifrån verkligt behov.

På en rad av dessa områden har det skett stora försämringar och neddragningar. Vi reproducerar otillgänglighet när det byggs nytt i strid mot kraven på användbarhet, som student med behov av inläst studiematerial får du vänta långt in i varje kurs innan du kan börja läsa det dina studiekamrater då redan hunnit halvvägs igenom, allt fler rapporterar om att de nekas tillgång till teckenspråkstolk för att kunna sköta sitt arbete eller sina förtroendeuppdrag, neddragningarna inom LSS är allmänt känt och har lett till radikalt förändrade livsvillkor, för den som är färdtjänstresenär gäller det att ha en arbetsgivare som står för ens resor i tjänsten om man inte som sina kollegor kan gå/cykla/ta buss eller tunnelbana till möten på stan, hembesök eller möten hos samarbetspartner - dessa resor kan ej göras inom ramen för färdtjänst utan förväntas ersättas av arbetsgivaren, klart det blir svårare att få jobb.

Det är klart att allt detta påverkar och resulterar i exempelvis sämre hälsa, sämre förutsättningar att både utbilda sig och försörja sig och därmed sämre förutsättningar att nå upp till de jämställdhetspolitiska målen, exempelvis att "Kvinnor och män ska ha samma möjligheter och villkor i fråga om betalt arbete som ger ekonomisk jämställdhet livet ut."

Vi behöver mycket mer använda ett intersektionellt synsätt, inte klumpa ihop kvinnor utan när vi pratar om arbetsmarknad och försörjning. Vilka menar vi i jämställdhetsdebatten, vilka omfattas, vilka menar vi med alla?

Och slutligen - det handlar också om synliggörande, om att både prata om hur det ser ut och vad som behöver göras så fler får insikten, men också om synliggörande av förebilder. Det kräver en hel del av den som inte kan identifiera sig i vare sig problembeskrivningar eller role-models att orka ta fajten för utbildning och arbete, inte minst om man ständigt bjuds in med armbågen.

Vi behöver också jobba en hel del med våra fördomar.
En vän till mig, en kvinna med nedsatt syn som arbetade som politiskt sakkunnig, kom till en konferens och blev mottagen med frågan om hon ville bli hjälpt till en plats nära ingången så hon skulle ha lätt att orientera sig, men kunde denna gång svara att hon ville bli hjälpt till talarstolen eftersom hon var där för att ersätta statsrådet."

/ Maria Johansson
ordförande FQ, Forum - Kvinnor och funktionshinder

Syntolkning:
Maria klädd i rosa och beige på en svart scen med JäMys logga i vitt. Maria sitter i rullstol. I handen håller hon manuskort med FQs vinröd/lila magnoliablommor på baksidan.





2019-05-14


Grattis svenska teckenspråket!

Jag föddes den 24 juli 1981. Ca två månader tidigare, 14 maj, hade Sveriges riksdag beslutat att det Svenska Teckenspråket är ett språk som ska användas i undervisningen av döva. Självklart idag kan man tycka men kampen fördes i över hundra år för att få människor att inse att talat språk inte är den enda vägen till kunskap.
Det här visste jag ingenting om när jag föddes två månader senare. Jag föddes hörande och det enda jag kan komma ihåg från min uppväxt var en döv kvinna på min grundskola. Jag och en klasskamrat ville fråga om hon kunde svara på vår enkät. Jag minns hur osäkra vi var på hur vi skulle fråga och så förvånad när det gick så lätt att visa enkäten och hon log, tog emot enkäten och svarade på den. Så jag har också varit en hörande som inte har en aning om vad det innebär att vara döv samt hur jag ska kommunicera med döva. Det ser jag idag som en värdefull insikt.

I tonåren började min hörsel försvinna bit för bit. Jag läste någonstans att sorgbearbetning har flera faser. När min hörsel, som långsamt avtog, hoppade jag tillbaka i faserna gång på gång. En tio år lång sorgeperiod brukar jag säga att det var. Fast visst hände mycket roligt under den tiden också. Jag började lära mig teckenspråk! Jag tänkte inte så mycket på det då utan var mest glad att få ett språk som inte kräver hörsel. Jag har sedan utvecklats steg för steg i teckenspråket och när jag till sist blev döv var det faktiskt lite av en lättnad. Jag hade en fas där jag kom på mig själv med att tänka “här sitter jag och förstår allt teckenspråkstolken tecknar!”. Nu är jag mer inne i fasen “jag är tvåspråkig, svenska/svenskt teckenspråk!”. 

Med Teckenspråket följer också tankar, handlingar och kultur. Det slår mig ibland, särskilt i mötet med människor som inte kan teckenspråk, hur tydligt teckenspråket och kulturen är. Man är noggrann med ögonkontakt och noggrann med att alla förstått. Den miljön uppfattar jag som mycket trygg.

Riksdagens beslut 14 maj år 1981 var så rätt!! Grattis det svenska teckenspråket! Ja må du leva!


/ Isabel Ekman



2019-01-09

Människors lika värde i praktiken står på spel


Vi befinner oss i en långdragen och komplicerad regeringsbildning och det finns anledning att påminna om vad som står på spel: Människors lika värde i praktiken.

Samtidigt som rättigheter inte är en åsiktsfråga där man kan välja vilka man skall upprätthålla ser vi nu hur rättigheter som tagit decennier av kamp att uppnå åter börja ifrågasättas, i Sverige och i vår omvärld. Vi ser hur mänskliga rättigheter riskerar att devalveras och urholkas.

Därför vill vi påminna om vikten av att stå upp för människors lika värde i praktiken, att inte förhandla med den som står för något annat, att inte till regerandet av Sverige och förhandlingarna om vårt lands och allas vår framtid välkomna den som vill gradera människor.

Mänskliga rättigheter är under hot och det hat som piskas upp slår bland annat mot kvinnor och icke-binära, mot vuxna och barn med funktionsnedsättning, mot hbtq-personer. Hatet slår mot oss som går utanför normen. Ett sådant samhälle vill den stora majoriteten inte ha. Ett sådant samhälle slår i slutändan mot oss alla. Vi kan välja en annan väg.

/Maria Johansson och Birgitta Andersson



2018-09-18


I morse tillkännagavs det att Musikhjälpen detta år har fokus på funktionsnedsättning ”Alla har rätt att funka olika” är rubriken. Pengarna som samlas in till Radiohjälpen ska användas för att ge barn och vuxna med funktionsnedsättning tillgång till skola, vård, stöd och hjälp.

På Radiohjälpens webb kan man läsa att människor med funktionsnedsättning är en av de mest diskriminerade grupperna i världen, att många barn och unga lever isolerat och är helt beroende av familjemedlemmar. Att ”de” ofta får sämre vård och löper större risk att utsättas för våld och övergrepp. Att utbildning är avgörande för att komma ur fattigdom och utsatthet, men enligt uppskattningar går hela nio av tio barn med funktionsnedsättning inte i skolan. Allt det ovanstående stämmer och det finns oerhört mycket som behöver göras.

Jag tolkar Radiohjälpens information som att det inte handlar om att samla in pengar till vuxna eller barn med funktionsnedsättning i Sverige, utan att det är utvecklingsländerna detta gäller. Barn med funktionsnedsättningar i utvecklingsländer har det förfärligt. Fattiga barn med funktionsnedsättning, på barnhem och som gatubarn lever i en tillvaro vi inte kan förstå. Den som lever i fattigdom drabbas allra hårdast och självklart behövs pengar och visst finns det många som både vill och har råd att hjälpa – så varför inte sammanföra dessa?

Men nyheten skaver. Jag försöker förklara för människor jag möter under dagen, som inte själva har sin bakgrund eller hemvist specifikt i den funktionshinderpolitiska rättighetskampen, som inte själva utsatts för leende tanter med huvudet på sned, att och varför nyheten väcker så många reaktioner och dubbla känslor.

Dagen går, jag tar under lunchen del av artiklar och delningar i sociala medier, blir allt mer konfunderad över avsaknaden av ideologiska funderingar, över att ingen från rörelsen politiserar.

Vi får inte släppa kampen mot välgörenhet. Många organisationer inom funktionshinderrörelsen har en historia av att ha kämpat emot välgörenheten, emot den ojämlika relation som råder mellan givare och mottagare, emot stöd som ges på givarens villkor och med förväntan om en tacksam mottagare. Att bygga tillgången till insatser på välvilja och välgörenhet istället för på rättigheter innebär förutom ett beroende och en ojämn maktbalans också en otrygg tillvaro där förutsättningar och inriktning bygger på vems behov som för dagen anses mest ömmande. Kort sagt, välgörenhet urholkar det gemensamma samhällsansvaret.

Men det här handlar ju inte om oss, det handlar ju inte om Sverige, kan jag höra invändningarna eka. Nej, det handlar nog inte om Sverige – om det nu spelar någon roll. Oavsett – det går inte att komma ifrån att välgörenhetsfenomenet bevarar maktobalansen. Det går inte heller att komma ifrån att ”rätten att funka olika” varit en het fråga i den nyligen avslutade valrörelsen och att vi i Sverige på område efter område backar när det gäller möjligheten att leva som andra.

Det jag allra helst vill se är en värld där det inte behövs insamlingar, men dit är det ju tyvärr oöverskådligt långt. Och självklart ska vi människor hjälpa varandra, både i det dagliga och vid katastrofer, över nationsgränser och för att utvecklas. Och kanske kommer ändamålet tydliggöras och omformuleras när det blir skarpt läge och fokus flyttas från funktionsnedsättningar till att undanröja hindren. Hindren som ju nästan uteslutande finns där fullt medvetet, oavsett om vi befinner oss i Sverige eller någon annanstans, hindren som uppstått och uppstår när vi inte utgår från att alla är olika och har samma rättigheter. Hindren som människor ligger bakom, beslutar om, ser mellan fingrarna på. Hindren som är det funktionshinderpolitik handlar om, hindren som ska identifieras, undanröjas och sedan förebyggas. Hindren som kan sammanfattas med att vi värderar människor olika.

När jag varit i min irritation och besvikelse försöker jag tänka framåt och konstruktivt. Nu måste vi på alla sätt försöka använda denna uppmärksamhet till att visa hur det borde vara, till att visa vad så väl Sverige som många andra länder åtagit sig. Vi måste arbeta för att få till samtal om maktordningar, om situationen i världen och i Sverige, om att jämförelser ska göras med hur människor i övrigt inom respektive land lever. Om hur vi undanröjer funktionshinder och börjar mena alla med alla.

En insamling måste ha som mål att inte enbart samla in pengar, utan att framför allt förändra synen på personer med funktionsnedsättning, den syn som i dag ställer barn utanför samhällets åtaganden och inte räknar personer med funktionsnedsättning som medmänniskor och barn med funktionsnedsättning som barn bland andra barn. Om fokus sätts på att förändra synen och på att påskynda utvecklingen vad gäller alla barns mänskliga rättigheter, då kan Musikhjälpen göra nytta.

Nu förutsätter jag att den glasbur som kommer byggas upp för att fungera som studio görs tillgänglig och användbar! Jag förutsätter att programmet görs tillgängligt ur alla perspektiv. Jag förutsätter att det kommer finnas personer med funktionsnedsättning som programledare, i redaktionen och bland gästerna. Om inte så sätts insamlingens trovärdighet ur spel och det som jag så gärna vill tolka som vilja till genomgripande förändring reduceras till blott och endast välgörenhet.

/Maria Johansson

 




2018-06-30

Det sa Klick

För sex dagar sedan fick jag min nya ledarhund. En tvåårig svart labrador som oftast lystrar till namnet Cesar. En lugn och stabil hund som snabbt fann sig till rätta hemma hos mig, oss förstås.

Han är en glad och positiv hund som gärna jobbar i sin vita sele. Ibland är han lite ivrig, angelägen att göra rätt, utan att veta vad jag förväntar mig. Men vi tar det lugnt och lär oss tillsammans.

Hans viktiga uppgifter är att se till att jag inte går på något på min väg.

Han har lärt sig markera trappor och kanter så att jag kan känna efter med käppen om det går upp eller ner eller om det är något annat att ta hänsyn till.

Han förstår ”söka dörr, hiss bänk trappa, och mycket  annan” som jag behöver hitta eller känna till.

Nu kan jag äntligen gå långa promenader i det vackra vårvädret, uträtta ärenden, utan rädsla åka tunnelbana, snabbt få tillbaka tappade saker och sååå mycket gos och mys.

Frihet och oberoende är viktigt för mig. Ja har mycket små synrester som inte räcker för att upptäcka hinder i min väg, kunna gå tryggt och säkert och våga gå lite oprövade vägar.

Ledarhunden ger mig den friheten.

En lång väntan är äntligen över.

Det statliga anslaget för inköp av ledarhundar höjdes med några procent efter tio år. Följden har blivit långa väntetider på ledarhund. Alla som har erfarenheter av något hjälpmedel inser nog att ett år eller mer utan skapar stora problem i vardagen. Stress och spänningsvärk är vanliga bland oss som vant oss vid friheten med ledarhund.

Tillgänglighet är ett väl känt begrepp som används av många i alla möjliga sammanhang.

För oss som har en funktionsnedsättning betyder det att fysiskt kunna ta sig fram, läsa, höra etc där personer utan funktionsnedsättningar inte ens funderar på några svårigheter.

Kruxet är dock att ökad tillgänglighet för mig kan vara besvärande eller förödande för någon annan.

Viviann och hennes ledarhund Cesar

Lösningar finns oftast men det krävs lite ödmjukhet från alla håll.

Jag tar mig lätt till olika platser, aktiviteter, evenemang på ett tryggt och säkert sätt med min ledarhund. Men ibland finns hindren när jag kommer fram.

Jag har inga problem med att i förväg ta reda på om det är ok att hunden är med mig eller om det finns en trygg och säker plats i närheten där jag kan ha kontroll.

Trygg och säker plats för mitt levande hjälpmedel borde vara ett av de enkelt avhjälpta hindren.

I dagsläget skulle jag önska lite mer respekt då jag avstår från att delta eller tackar nej till medverkan då det inte passar mig och min ledarhund.

Jag ordnar hundvakt då det är lämpligt eller önskvärt, men det måste få vara mitt beslut.


/Viviann Emanuelsson

Syntolkning: Vivianne och hennes svarta labrador.


 

2018-03-28

Jag vill berätta om en hemlig byrå som jag har

Jag vill inte skriva den här texten. Jag vill inte framställa mig själv som muskelsvag, oförmögen att stå, att ta på mig kläder eller gå på toaletten utan andras händer - för det säger inte det viktiga om mig.

Jag vill inte berätta om en handläggare som ringer en fredag i februari för att säga:
”Jag ser att du går på toaletten på ett annat sätt idag än tidigare. Det är inte längre assistans.”
”Jouren på natten är inte heller det just nu.”

Jag vill inte berätta att det här kan betyda farligt nära gränsen för att åka ut ur hela försäkringssystemet för min assistans. 

Jag vill inte berätta hur handläggaren i nästa sekund frågar om jag vill ta tillbaka min ansökan om mer assistans. 

Jag vill inte heller berätta att jag aldrig i mitt trettiosexåriga liv varit så orolig över min framtid som nu - för det säger inte det viktiga om mig. 

Jag vill berätta om en hemlig byrå som jag har. Om en förkärlek för konst och poetiska äventyr. Jag vill berätta om isländska tältnätter eller om studietiden i Trondheim. Jag vill berätta om den här hemliga byrån som anställer hemliga agenter som hjälper mot slimmade muskler. Jag vill berätta att omprövningen av assistansen som väntar mig, vare sig jag vill eller inte, kommer få hårt motstånd.

För det berättar mer om mig och hur jag vill leva mitt liv.

/Anna Bonnevier

 



2018-03-24

Människovärde på dekis

Vi, som lever utanför den rådande normen om den fungerande kroppen och därför behöver samhällets stöd för att kunna leva som andra, vi VET vad det innebär när hot om och realiteten av att detta stöd dras in.

Så därför vänder jag mig till DIG. Du, som vaknade i morse, efter en hel natts ostörd sömn, där du i drömmen och av täckets värme, förmodligen vände dig helt själv flera gånger i sängen.

Du, som svängde benen över sängkanten, helt själv och utan att tänka på det och mötte dagen med jobb, plugg, träning, fika med kompisar på stan, affärsmöte, barnens fritidsaktiviteter eller vad det nu må vara.

Det är inget lyxliv, du lever som människa, bara för att du gör helt vardagliga, vanliga saker!

Så varför anses det vara det när det kommer till MITT liv och MINA livsval?!

Nånting har gått sönder i Sverige. Nånting skaver i synen på människovärdet när MIN rätt att leva livet, som andra, ifrågasätts av såväl myndigheter och domstolar som politiker och ledarskribenter.

Jag hoppas du som läser detta, du som ännu inte behöver samhällets stöd för att få vara människa, tar armkrok med mig i kampen för att återupprätta ett människovärde på dekis!

/Veronica Kallander




2018-03-19


Min integritet – Den fysiska, psykiska och personliga

Jag har funderat. Länge och mycket har jag tänkt. Ibland har jag grubblat tills tankarna tar slut, tills allt bara blir ett sammelsurium av undringar som flyger och far. Trots det blir begreppet integritet luddigt kvar.

Jag är kvinna, jag definierar mig som kvinna. Jag har en medfödd funktionsvariation. Jag har ett omfattande behov av personlig assistans. Jag är också en av dem som har turen att få behålla de timmar jag är beviljad, än så länge. Med stöd av assistans kan jag göra mer än bara överleva, med assistans kan jag leva ett fullvärdigt liv.

Integritet. Spontant skulle jag vilja skriva att jag är en kvinna med hög integritet. Jag värnar om mitt värde och min värdighet, mitt egenvärde som person. Här börjar mitt sammelsurium av tankar…

På grund av min funktionsvariation har varit tvungen att tydligt dela upp begreppet integritet i en fysisk, en psykisk och en personlig del. Från början av mitt liv är det min fysiska integritet som varit högst. Jag säger inte att den psykiska varken har varit eller är väldigt låg, men om jag på något sätt ska värdera så är min fysiska integritet absolut högst. Jag har alltid haft ett behov av att hålla min kropp för mig själv, även som litet barn.

Jag har inte haft några problem med att dela med mig av mina åsikter, önskningar eller värderingar, jag har inte varit rädd att uttrycka mig i tal eller skrift, trots att jag vet att min integritet kan bli, eller snarare kommer att bli, kränkt, om och när de som lyssnar eller läser ifrågasätter och är av en helt annan åsikt än jag. Jag har varit med om detta alltsedan min tidiga barndom, när jag ofta och öppet muntligen var tvungen att hävda min rätt i olika sammanhang. Det skrämde mig inte, tvärtom snarare. Kanske skadade det mig att jag inte någon gång blev rädd eller gav upp?

När jag med tiden blivit allt mer beroende av någon annans armar, ben, händer och fingrar för att kunna leva mitt liv på mina villkor, har min höga fysiska integritet fått stå åt sidan. Trots att det strider mot det som är jag. Det har skapat, och skapar fortfarande, mycket lidande. Jag kan aldrig ge mitt samtycke till att andra människor, oavsett om jag har valt dem själv eller inte, tar på min kropp. Visst är det en skillnad, men inte tillräcklig, för att jag ska kunna bibehålla integriteten. Faktum är att helheten av min integritet har stora hål. Det började redan när jag som liten periodvis vårdades på institution. Det blev inte bättre av att jag alltid tvingades byta assistent i skolan, eller när jag senare förvisades till att använda hemtjänst.

Den trasiga delen av min integritet drev mig till destruktiva relationer. Det i sin tur har medfört att jag är en av dem som borde skriva #meetoo. Tyvärr har jag inte gjort det. Varför? Därför att jag, i det avseendet, inte värderar mig själv tillräckligt högt. Den psykiska delen av min integritet har påverkats av den fysiska, förstår jag nu. Jag förstår också, mer och mer, att min integritet faktiskt gäller, trots att jag inte alltid lyckas vidmakthålla den.

Personlig integritet, vad är det för mig? Idag är det att själv kunna bestämma över med vem eller vilka jag delar tankar eller känslor. Det är att välja mina strider. Det är att kunna säga nej. Det är att välja att behålla det som är mitt för mig själv, att inte alltid behöva vara banbrytande. Det är att åtminstone ha en valmöjlighet när det gäller vem som ser mig utan kläder eller tar på min nakna hud. Det innebär även att stå upp för, och vara stolt över den jag är.

/Hanna



2018-03-16


Livspusslet - känns det igen?

Jag är pensionär, ensamstående och relativt frisk. Min lägenhet ligger på bekvämt avstånd till affärer och allmänna kommunikationer.

Men på en avgörande punkt skiljer jag mig från flertalet här i landet. Mitt livspussel påverkas i hög grad av att jag är blind. Utan ledsagning kan jag inte leva ett självständigt liv. Spontanitet får jag glömma. Det mesta i mitt liv är välplanerat och förberett i god tid.

Vardagsbestyr såsom att plocka upp posten när man kommer hem och kolla vad som behöver hanteras, samla ihop sopsorteringskärlen och gå till miljöstationen, göra en shoppingrunda i köpcentret, rensa i garderoben, ta en långpromenad i vårsolen, inga konstigheter alls, men god synförmåga behövs.

Visst går det bra att göra en mängd saker utan synens hjälp, men läsa post av olika slag kan vara näst intill omöjligt. Spalter, rutor, färgade partier, etcetera klarar inte min scanner. Jag får vänta till ledsagaren kommer och hoppas att jag inte drabbas av straffavgift för att jag inte kunnat läsa eller att brevet hamnat på något ställe där jag ”inte hittar det”.

Saker som är borttappade för mig kan vara hur synliga som helst för den som ser. Trots att jag försöker vara noggrann och konsekvent med var jag lägger saker så finns alltid den mänskliga faktorn.

Visst kan jag gå och även jogga, min kropp är inget hinder. Men min synskada gör det svårt för mig att hitta till de platser jag behöver och likaså att göra det jag tänkt mig.

När lagen om stöd och service till svårt funktionshindrade, LSS, trädde i kraft 1994 var det självklart att ledsagning för den som var synskadad ingick. Vi var många som såg fram mot ett liv på likvärdiga villkor med andra utan funktionsnedsättningar.

Äntligen skulle vi slippa oroa oss för vanliga vardagsgöromål som att läsa på burkar och förpackningar, kunna matcha färger på kläder, hitta ena vanten eller andra små tappade saker, gå på bio och teater, gå en rask promenad och njuta av alla vårblommor på gång.

Men tillgängligheten är väl mycket bättre nu tänker ni kanske. Kollektiva färdmedel har hållplatsutrop och stationerna ledstråk. Men ingen funderar över var vi bor och vart vi är på väg. Vägen till stationen och vägen till kulturaktiviteten klarar jag oftast inte utan stor oro och osäkerhet.

Ledstråk är en förbättring, men stora ytor, bullriga trafikmiljöer och perronger är några exempel på miljöer som aldrig blir trygga och säkra för oss som inte ser.

Visst kan vänner hjälpa till, men jag vill kunna möta mina vänner i förvissningen om att jag ser ut precis som jag tänkt mig. Fläckfria, häftigt matchade kläder och rätt biljetter i väskan.

/Viviann Emanuelsson



2018-03-10

Förtydligande av ledsagning inom LSS behövs

När jag fick barn på 70- och 80-talen fanns inget annat än hemtjänst som stöd för mig som blind förälder. Men då de inte kunde erbjuda möjligheten att endast ett fåtal personer kom var det inget alternativ. Jag fick förlita mig på vänner och öppen förskola för att jag och barnen skulle kunna göra något utanför hemmet. Jag har ju alltid velat vara som alla andra föräldrar och göra saker med barnen utan att alltid vara två föräldrar.

När så LSS, lagen om stöd och service, kom i början på 90-talet fick jag ett beslut direkt på 25 timmar per månad. Det innebar att jag kunde göra familjens veckoinköp, gå och simma eller handla kläder. När barnen var små kunde ju inte både jag och min man åka iväg utan en av oss fick vara hemma och det blev ju jag, så länge som jag inte hade stöd via LSS. När barnen blev större hade jag ett par timmar per dag vilket gjorde att jag kunde göra en massa saker med dem efter skolan. Badpalatset, lekplatser, Universeum och andra kul saker. När detta inte var aktuellt så hade jag själv ledsagning till gymmet och för daglig handel och klädinköp.

Efter 30 år som blind och med ett beslut om LSS för ledsagning i 20 år, förändrades allt. Plötsligt ansågs jag inte ha så stora problem i vardagen att jag skulle ha rätt till insatser enligt lagen om stöd och service. Eftersom jag klarar mig så bra hemma, anses jag inte uppfylla de krav LSS anses ha för ett positivt beslut. Alltså, eftersom jag klarar mig hemma behöver jag inte ledsagning ute.

Många med mig fick sina beslut omprövade och fick negativa beslut med förslag att få insatsen enligt SoL (socialtjänstlagen) istället. Många med mig hade då inte något i vår synnedsättning som förändrats, vilket egentligen inte borde kunna leda till en förändring men tydligt gick det bra ändå. Skillnaden mellan de olika lagstiftningarna är att LSS har goda levnadsvillkor och SoL endast skälig levnadsnivå. Det innebär att du som har ledsagning enligt SoL kanske inte fullt kan ut bestämma vad du ska göra under ledsagningen, när du kan få tid för insatsen eller vem du får som ledsagare. Vi har bil i familjen men den får inte ledsagaren köra. De får inte heller använda sin egen bil, trots att jag kan betala bensin + extra som milersättning. Att handla större saker med färdtjänst är inte möjligt. Cykla tandem är inte självklart att ledsagaren får eller kan. Så insatsen har förändrats både som insats och har också sett olika ut då jag bytt kommun och stadsdel.

Vi behöver få en ett förtydligande om att insatsen ledsagning inom LSS ska innebära att vi som har en synnedsättning omfattas av LSS och kan få tillbaka ledsagning inom lagen om stöd och service i framtiden.

/Denise Cresso



2018-03-04

Ett liv utan strid?

En ständig strid för att leva. Är det så livet ska vara? När kommer själva levandet? Eller är det striden som är livet?

Redan som barn blev jag varse att en måste kämpa för sin rätt. När jag blev sjuk och fick min funktionsnedsättning var det läkarna och annan personal inom vården som jag fick kämpa med, att få dem att tala med mig och lyssna på mig. Kanske inte helt lätt alla gånger att få läkare att lyssna på en 4-åring. Men på något sätt vann jag respekt och de lyssnade på mig, kanske ibland efter ett och annat ilsket utbrott och en envishet som sällan ger vika, men målet helgar medlen heter det väl?

När jag blev äldre var det skolan och tillgängligheten som det var dags att strida för, och erfara att jag inte per automatik var inkluderad. Kampen för att till exempel vara med i leken på rasten, känslan av att vara lite annorlunda, men ändå ha min plats. Att visa att jag kunde göra saker på mitt sätt, och att det är bra. En lär sig att fokusera på lösningar och att vara kreativ.

Kampen och engagemanget för sådant som behövde rättas till oavsett om det var fråga om hiss till musiksalen, djurens rättigheter eller något i elevrådet. Det fanns alltid något att strida för. Något att engagera sig kring. Känslan av att inte acceptera något som känns fel. Det kanske bara finns inom en. Och att aldrig låta någon annan bestämma. Se till att sätta agendan själv.

Att det också kan vara en strid att vara kvinna, att vara kvinna. Ofta sätter människor fokus på funktionsnedsättningen, något som jag sällan tänker på själv. Jag har alltid älskat att vara kvinna, men inte alltid bemötts utifrån min egen uppfattning. Kämpa sig in på städers uteställen, platser där personer med funktionsnedsättning lätt ifrågasätts, där människors fördomar och attityder kan komma till tydligt uttryck. Där en per automatik får uppmärksamhet, men kanske inte alltid den uppmärksamhet som en själv önskar. Dömande och ifrågasättande blickar som väcker ens jävlar anamma och får en att bemöta dem med självsäkerhet och bestämdhet och att våga ta för sig.  

På senare tid har kampen handlat om den personliga assistansen. Kampen för livet, som det handlar om för många av oss. Att behöva kämpa för möjligheten att ta sig upp på morgonen, åka till jobbet, vilken middag jag vill äta, eller om jag vill se tv eller träffa en vän på stan, hur är det möjligt att vissa av oss ska strida för det som är en självklarhet för de flesta?!

Att våga ta för sig i den kampen är kanske inte alltid självklart. Den lilla människan mot den stora myndigheten och landets styre. Behovet av assistansen som är så basalt och så livsnödvändigt. I den striden kan jag känna mig både stark och svag. Jag kommer aldrig att ge vika när det gäller dessa rättigheter, striden måste tas, men känslan av att vara svag, för vad händer om striden förloras…? Men vi förlorar inte. Samhället behöver oss. Vi har en självklar rätt i samhället. Vi är samhället.

Finns det ett liv utan strid? Det är ovärdigt ett land som vårt att vi ska behöva strida för dessa grundläggande rättigheter. Vi måste kunna känna trygghet kring den personliga assistansen. Så vi kan lägga vår styrka på annat som finns att kämpa för. Orättvisor och felaktigheter finns överallt. Men att strida för att leva? Det är för mig ofattbart. Men så är det. Än så länge. Kampen går vidare och vi tar den tillsammans.


/Sophie Karlsson

 


 

2018-03-01

 

Att överleva är inte att leva

Åsa Regnér nya mantra är ”Alla ska få den hjälp de behöver”. Jag undrar vad hon syftar på. Hjälp att leva, eller hjälp att överleva. Gäller det endast det senare så avtackar jag mig den hjälpen, att bara överleva gör mig till ett kolli, inte till den jag är idag.

Att leva, det är att inte ens tänka på att man har en funktionsvariation, det är att leva fullt ut. I mitt liv finns plats för mitt hem, min man, mina barn och barnbarn. Mina djur, min trädgård, mitt arbete och mina uppdrag i olika föreningar. Mitt liv tar mer än 15 timmar i veckan att leva.

Politiker och handläggares kunskap om personer med funktionsvariationer skrämmer mig, de verkar tro att det är vårt liv, just att bara vara en funktionsnedsättning, att vi enbart fokuserar på just det i alla sammanhang. Att vi fortfarande lever som före 1994, innan LSS kom och befriade oss från boendeservice och hemtjänst. När andra bestämde våra liv, då när vi inte kunde leva. Nu är vi inte fast i kommunala bojor och det ska inte få hända igen.

En dag i mitt liv innebär allt som även Åsa Regnérs liv gör, och kanske mer, vad vet jag om hennes liv, troligen lika lite som hon vet om mitt. Mitt liv innebär att jobba, att sköta hem och djur, att vara aktiv i föreningar, att odla grönsaker, kryddor och blommor, att klippa gräsmattor och vattna, att gå och shoppa och åka Skåne runt på auktioner och loppisar. Men mest av allt innebär det att ta hand om familjen, ha söndagsmiddagar och passa barnbarn, fem stycken finns det att slösa kärlek och omsorg på. Likaså har jag och min man fem barn tillsammans att umgås med och att kunna ställa upp för när de behöver. 

För mig är att leva att kunna utnyttja dagen till det den ämnas bäst till, att åka till stranden när solen skiner, att hämta något barnbarn och åka på matiné när det regnar, att kunna bjuda maken på middag när han känner sig sliten, att själv få bestämma när jag vill kissa.

Att överleva är att bli vårdad så att jag inte dör, men det är inte att leva. 

/Karin Schlyter

 




2018-02-25


Enbart tanken på att lägga fram idéer om åldersgränser i assistansen är skrämmande

För att människor skall uppnå jämlikhet krävs mer insatser för en människa jämfört med en annan. Den som har sämre levnadsvillkor skall få insatser i den omfattning som gör det möjligt för hen att få chans till ett liv jämförbart med andra.

När min man och jag var unga och småbarnsföräldrar fanns inte dagis och inte betald föräldraledighet. Mammaledighet under ett barns första år var i sin linda.  Inte satt jag då och drog i handbromsen för en utveckling av föräldraledigheten bara för att jag inte fått ta del av den. Jag ville ha en utveckling av välfärden och deltog i den kvinnokampen.

Tågen norrut från Stockholm går idag inte att jämföra med snabbtågen söderut. Det är ett känt faktum. Min uppfattning är inte att tågförbindelserna ska försämras för resenärer söder ut för att skapa jämlikhet med resenärer som åker norrut. Tvärtom, de ska förbättras för norrlandsresenärerna.

I kvinnokampen för lika lön för lika arbete för kvinnor jämfört med män skulle knappast någon sticka ut hakan och säga att de kvinnor som har lön jämförbar med mäns lön i rättvisans namn ska stå tillbaka för att bli jämställda med kvinnor som inte har jämställda löner. Den människan skulle bildligt bli halshuggen om hen yttrade en sådan korkad tanke.

Varför relaterar jag till dessa delar av välfärden? Jag gör det för att rättvisetänk inte gäller alla. Rättvisan för kvinnor och män, flickor och pojkar med funktionsnedsättningar tycks inte vila på samma värdegrund. Falskheten i begreppet lika värde blir ibland helt uppenbar. Nu finns förslag på att införa 80-års gräns för personlig assistans. Hur många gånger har jag och flera med mig fått följande slängt i ansiktet: ”Men tänk på alla pensionärer som fått sina funktioner kraftigt nedsatta efter det att de fyllt 65 år och som av det skälet inte får personlig assistans. Tycker du, som också är pensionär, att det är rättvist att du då har assistans, bara för att du haft det behovet innan 65?” Första gången jag fick frågan blev jag helt ställd och därefter ledsen. Jag kände mig ratad. Sedan vaknade ilskan i mig och jag tänkte politiskt. Rättvisa åstadkoms inte genom att någon i en utsatt situation jämför sig med någon annan som har det sämre och sänker sitt krav på att leva bra. Rättvisa åstadkoms genom krav på bättre förutsättningar för alla med liknande behov och för ett tryggt liv. Rättvisa ska skapas genom att politiken tar sikte framåt där mänskliga rättigheter har högsta värde.

Barnen är vår framtid. Barn i världen ska vara trygga och få kärlek. Det är övergripande visioner som hela tiden känns som utopier i ett internationellt perspektiv. Men vi ger inte upp! Barns situation i Sverige är dock ständigt under lupp. Varje svensk vill nog understryka vikten av sådan granskning. Svensk politik vill inte acceptera att barn far illa. Eller?

Barn skall känna sig välkomna till världen för att kunna utvecklas. Det är en känd sanning och en politisk grundtanke i ett välfärdsland. Eller?


Sanningen är den att flickor och pojkar med omfattande funktionsnedsättningar nu hotas med att få sin assistans indragen. Just dessa barn skall nu mötas med armbågen av välfärdslandet – mötas med maktstarka hinder som gör det omöjligt för dem att kunna utveckla sina förmågor, sin tro på sig själva, sin trygghet.  Jag kan helt leva mig in i det lilla barnets värld. Varför kan inte alla det? Alla kan inte det därför att alla inte anser att de barnen har samma värde som andra barn.

Jag vill få slut på de tomma orden om rättvisa. Jag vill inte bli vilseledd av politiskt munväder. 

/Birgitta Andersson

 


 

2018-02-21



Med personlig assistans finns jag, påverkar och gör avtryck

Mitt liv skulle inte vara detsamma utan assistans. Jag tänker ofta på det. Varje morgon stiger jag upp, går på toa, dricker en snabb kopp kaffe, äter en macka och drar i väg till jobbet. Allt känns så vardagligt, naturligt och självklart. Jag kommer in på mitt kontor, öppnar upp laptopen, sorterar lite dokument, fixar med headsetet. Min assistent finns med mig i alla moment. Vi ler och skojar, men båda är medvetna om att jag är den som har ansvaret och håller reda på vad som ska göras.

Under dagen kan vad som helst hända, möten, föreläsningar, intervjuer. Min assistent är beredd på det mesta. Alltid redo att praktiskt hjälpa mig och underlätta mitt liv. I pauser, när vi går och handlar lunch eller på resan hem. I rullstolstaxin pratar vi om vad som hänt och om det är något som jag behöver bli tydligare på eller något vi bara vill reflektera över eller skratta åt. När vi kommer hem lagar vi mat tillsammans eller så har min man satt i gång det projektet. Hursomhelst så avslutar vi dagen med middagsbestyr. Sen tar min man över som assistent de flesta kvällarna. Att ha en anhörig som assistent ifrågasätts frekvent, men för oss ger det en chans till att, för en gång skull, få vara ensamma. Det är så nära ett normalt liv det går att komma. Precis som intentionen med reformen.
  
Mina assistenter är en naturlig del av mitt och min mans liv såväl som mina kollegors. Mina assistenter gör så att jag blir rörlig och kan ta del av alla delar av livet. Assistansen är så mycket större en enskilda assistansmoment. Med personlig assistans finns jag, jag påverkar, jag gör avtryck, jag visar riktningen och puttas fram på livets stig. Betydelsen av detta är svårt att sätta ord på. Jag kan bara säga att varje tal om neddragning, varje ifrågasättande av mig som en människa bland andra med samma rättigheter skapar en rädsla inom mig vars mörker bara växer.

Frågan om personlig assistans är så mycket större än en ifrågasatt reform. Det handlar om allas vår syn på personer med funktionsnedsättning.

Jag vill bara skaka om er alla och säga - Vi är människor med samma livsbehov som vem som helst. Det är inte konstigare än så.

/ Maria Mattsson



2018-02-19

 

 

Rätten till personlig assistans gav oss människovärde

Plötsligt vet jag när livet tar slut. Jag vet visserligen inte datum än, men det kommer jag att få veta, flera år innan det sedan inträffar. Nej, jag kommer inte att dö exakt den dagen jag fyller 80 år, men jag kommer att krypa ner i mental fosterställning. För om den nu sittande assistansutredningens förslag får genomslag då mister jag min rätt till personlig assistans den dag jag fyller 80 år.

Jamen 80 år tänker du – då är du ju ändå så gammal så då kan du väl leva med att hamna inom kommunens äldreboende? Nej, det kan jag inte leva med. Jag har vuxit upp med att som barn ha tvingats till institutionella boenden för att sedan som vuxen tvingats underordna mig system som inte alltid rymdes i en specifik byggnad men som ändå var institutionella eftersom de satte upp ramar och begränsningar för mitt liv.
De begränsningarna hade inte andra, som inte hade behov av personlig assistans eller andra motsvarande insatser. Livet då gick att leva för att vi underordnade oss och för att vid med all vår list gjorde vad vi kunde för att lura systemet. För det var vår enda möjlighet att leva ut våra egna önskningar om vad livet skulle innebära eftersom vi i grunden var maktlösa. Så vi var listiga och smarta, vi som hade fallenhet för det, spelade på motståndarens planhalva och fick in ett mål då och då, men gick ändå alltid ut som förlorare i den egentliga matchen.

Därför blev rätten till personlig assistans så obeskrivligt viktig för oss. Den gav oss människovärde. Den gav oss rätt att ta makten och kontrollen över våra liv utifrån ungefär samma förutsättningar som andra utan funktionsnedsättning.

Jag har jobbat hela livet – och verkligen gillat mitt jobb. Drog ut på pensionsdagen så länge jag kunde, men kastade ändå in handduken ett halvår innan jag fyllde 67 år. Tiden efter levde jag som i ett vakuum, visste inte vad jag skulle göra med all min tid. Så småningom fann jag min plats i tillvaron som pensionerad tant, föreningsaktiv, farmor, mormor, mamma, svärmor och sambo.

Hade jag inte haft min assistans hade livet slutat redan då. Hemtjänsten punktinsatser med livets nödtorft hade kvävt mig. Fullkomligt beroende av mina närmaste hade gjort mig hopplös att leva med. Därför känns det nu så fruktansvärt cyniskt att hotet om en sådan existens igen hänger över mitt huvud. När jag äntligen hittat min nisch i pensionärslivet. Ett liv jag hoppas få leva på egna villkor till den dag jag själv känner att nu är det nog – nu väljer jag att ”lägga ner”, nu orkar jag inte längre vara igång och vara aktiv.

Men fram till dess önskar jag att få fortsätta vara aktiv och kunna bidra gentemot min familj, i de föreningar jag lägger min tid och mitt engagemang och i det betalda uppdrag jag får då och då. Så länge som jag själv vill och orkar. Inte till att en regel i en bestämmelse sätter punkt för min rätt att vara jag - kvinna, mamma, syster, far-/mormor – fullt ut.

/Wenche Willumsen





#MeToo


Den senaste veckan har berättelserna om kränkningar, trakasserier och våldtäkter kommit upp till ytan. Kvinnor i alla åldrar, livssituationer, branscher, verksamheter och verkligheter har vittnat om egna erfarenheter. Erfarenheter som länge förträngts men som i ett gemensamt vrål nu väller upp till ytan och ut för att säga och sätta Stopp!

Det är bra, det behövs, för att visa att det tyvärr inte är enstaka engångsföreteeleser och inte heller något som började med ökningen av manliga flyktingar till Sverige år 2015, för att visa att det måste bli ett slut. Den här kunskapen är inte ny, den finns där som ett kollektivt medvetande, i alla fall mellan och hos många av oss kvinnor. Vi känner någon som utsatts, vi har själva blivit utsatta, vi har skyddat varandra, hållit koll och försvarat och tröstat under och efter krogkvällar, på privata fester och på jobbet, i skolan, på universitetet och i föreningslivet. Ringt varandra för att kolla att den andra är ok, haft hemliga tecken, funnits med en älskad vän som stöd under en misshandelsrättegång. Jag inser när jag skriver det här hur mycket jag förträngt inte bara av relativt ringa företeelser jag själv varit med om, utan också av sådant betydligt värre som vänner utsatts för. Vad säger det om mig, om oss, funderar jag på.

Jag delade själv den korta text som många kopierade, med hashtag #metoopå Facebook.
"Me too #metoo
If all the women who have been sexually harassed or assaulted wrote "Me too" as a status, we might give people a sense of the magnitude of the problem.
Please copy/paste."

Efter några dagar började #metoo fyllas med berättelser. Jag tvekade först, men kände sedan att det var viktigt att synliggöra så jag skrev också jag några korta rader om mina egna upplevelser.

"Frågor rakt ut högljutt som inför publik "om jag kan knulla?", trevande ovälkomna händer samtidigt som ögonen håller fast min blick för att se om jag reagerar och har känsel, förnedrande högljudda kommentarer om en kropp som inte uppfyller normen. #MeToo
Och, de otaliga berättelserna om erbjudanden om "mercy fucks".
Har redan delat hashtaggen, men inte det personliga. Tror även det behövs. För att synliggöra."

Inga regelrätta brott, men tydliga överskridanden av vad som är ok. Jag gjorde det för att visa på att sexismen och utsattheten drabbar också kvinnor med funktionsnedsättning. Att vi är kvinnor som andra kvinnor. Vi vet statistiskt att vi i lika hög grad och i vissa fall högre, utsätts för mäns våld mot kvinnor. Vi vet att det handlar dels om parrelationer och dels om specifika situationer som i
färdtjänstbilen, hos sjukgymnasten, med den personlige assistenten/ledsagaren, alltså situationer och relationer där man som kvinna med funktionsnedsättning extra tydligt är i beroendeställning. Vi vet att det tar längre tid för en kvinna med funktionsnedsättning som lever i en destruktiv relation där våld och hot om våld förekommer, att bryta upp. Vi vet att det tar längre tid för omgivningen att reagera på att något inte stämmer, när den utsatta kvinnan har en funktionsnedsättning. 
Antagligen för att vi, samhället, har en tendens att glorifiera en man utan funktionsnedsättning som lever med en kvinna med funktionsnedsättning. Men också på grund av den avsexualisering som fortfarande många gånger råder. Avsexualiseringen är därför inte bara förringande av oss som individer, den blir också farlig.
Därför är det viktigt att också våra berättelser synliggörs och sprids. Därför säger vi #metoo
/Maria Johansson
Ordförande FQ, Forum - Kvinnor och funktionshinder

Syntolkning:
Mörkröd bakgrund, vit text #MeToo


Nu finns två grupper som samlar berättelser från kvinnor med funktionsnedsättning, om övergrepp och trakasserier. 
Dels #Slutvillkorat som samlar alla oavsett funktionsnedsättning. Dels #slådövörattill där kvinnor och flickor med dövblindhet, dövhet och hörselnedsättning samlas.
Sprid gärna dessa två #metoo -upprop/-uppror som vänder sig till oss som identifierar oss som kvinnor och som lever med funktionsnedsättning.


Uppdaterat 2019-11-10
Utskriftsvänlig sida
FQ, Forum – Kvinnor och Funktionshinder • Sandsborgsvägen 52, 122 88 Enskede • Tel 076 - 098 58 84 • E-post: info@kvinnor-funktionshinder.se
Provided by Webforum